Neurofibromatosen und Schwannomatose
Herzlich Willkommen im Tübinger Zentrum für Neurofibromatosen.
- Behandlung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen -
Zentrum für Neurofibromatosen – Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Unter
Federführung der Klinik für Neurochirurgie wurde im Tübinger
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE),
das 2010 als bundesweit erstes Zentrum seiner Art entstand, im Jahr
2011 das Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF) gegründet. Zudem
existiert im Rahmen des ZSE die erste
Fortbildungsakademiefür Seltene Erkrankungen,
und ein Therapieforschungszentrum.
Dadurch
wird für Patienten mit einer seltenen Erkrankung, wie der
Neurofibromatose, eine umfassende Behandlung vor Ort, nach dem
aktuellstem Stand der nationalen und internationalen klinischen und
experimentellen Forschung ermöglicht.
Weitere
Informationen zum ZSE finden sie auf der Homepage des
ZSE,
und des
SE-Atlas. Weiterhin
finden Sie ein kurzes Video mit Spendenaufruf unter folgendem
Link.
Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF) Tübingen
Interdisziplinäre Zusammenarbeit vor Ort, national und international sowie mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. Im ZNF Tübingen werde die folgenden Erkrankungen schwerpunktmäßig behandelt: Neurofibromatose Typ 1, Neurofibromatose Typ 2, Schwannomatose, seltene RASopathien wie ZB Legius Syndrom.
Aufgrund der Komplexität des Krankheitsbildes der Neurofibromatosen/Schwannomatose ist die enge Zusammenarbeit mit anderen Fachbereichen und Zentren innerhalb unserer Universitätsklinikums, deutschlandweit und international unverzichtbar um eine optimale Patientenversorgung zu gewährleisten. Als universitäres Zentrum können wir hierbei auf ein breites Spektrum an Fachbereichen zurückgreifen, die uns sämtliche diagnostische und therapeutische Möglichkeiten vor Ort bieten. Somit können Sie, sofern gewünscht, alle notwendigen Untersuchungen und, falls notwendig, Eingriffe in Tübingen durchführen lassen. Aufgrund der guten und engen Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. und anderen spezialisierten Zentren in Deutschland sind wir zudem bemüht, möglichst viele Untersuchungen und ggf. auch kleinere Eingriffe heimatnah durchführen zu lassen. Auf Ihre Wünsche wird bei Ihrer Vorstellung selbstverständlich eingegangen.
- Kernzentren des Zentrums für Neurofibromatosen
| Abteilung, Institution
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Diagnostik, Prozeduren exemplarisch und vieles mehr
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Klinik für Neurochirurgie
Ansprechpartner:
- Prof. Dr. M. U. Schuhmann
- Dr. I. Gugel
- Dr. M. Skardelly
Konsiliarisch:
- Prof. Dr. V.-F. Mautner
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- Wöchentliche Ambulanz für Erwachsene mit diagnostischer und therapeutischer Fragestellung
- Wöchentliche Ambulanz für Kinder und Jugendliche mit NF1 (nur mit chirurgischer Fragestellung) und NF 2 (diagnostisch und therapeutisch)
- Durchführung aller notwendigen Operationen an Gehirn, Rückenmark, peripheren Nerven und Haut (nur große kutane/subkutane Befunde) bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Abteilung III, Neuropädiatrie
Ansprechpartner:
- Dr. K. Haas-Lude
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Betreuung (diagnostisch und therapeutisch) aller NF1 Patienten im Kindes- und Jugendalter, Neuropsychologische Testungen, Koordination aller supportiven Therapien (z. B. Ergotherapie, Physiotherapie), Methylphenhydat-Therapie
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Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik
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Durchführung der genetischen Untersuchungen und ausführliche genetische Beratung über die Krankheitsbilder, Fragestellungen der Familienplanung
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| Universitäts-Hautklinik
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Resektionen von kutanen Neurofibromen
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- Beteiligte Kliniken und Abteilungen der Uniklinik Tübingen
Mit sämtlichen Fachabteilungen des Universitätsklinikums Tübingen können durch die Grunderkrankung auftretende Probleme behandelt werden.
Eine besonders enge Zusammenarbeit auf regelhafter Basis besteht mit:
| Abteilung, Institution
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Diagnostik, Prozeduren exemplarisch und vieles mehr
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Klinik
für Neuroradiologie
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Hochauflösende
MRT/CT-Bildgebung des Nervensystems (Kopf, Wirbelsäule, periphere
Nerven), CT-gestützte Biopsien und Infiltrationen,
Röntgenbildgebungen der Wirbelsäule und des Kopfes
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Klinik
für Allgemeine Radiologie
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Hochauflösende
MRT/CT-Bildgebung des gesamten Körpers sowie PET-MRT- oder
PET-CT-Untersuchungen, konventionelle Sonographien zum Ausschluss
von Tumoren,
CT-gestützte Biopsie von Tumoren
|
Klinik
für Neurologie
Neurologische
Ambulanz
Ansprechpartner:
OA PD Dr. A. Grimm
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-
Elektrophysiologische
Untersuchungen (EMG, ENG)
-
Neurosonographien
der Extremitäten und des Halses (Erwachsenen) sowie des gesamten
Körpers bei Kindern zum Tumorscreening, Behandlung von NF
assoziierten Polyneuropathien
|
Universitäts-HNO-Klinik
Cochlear-Implantat-Centrum
Tübingen (CCI)
Ansprechpartner:
OÄ
Dr. A. Tropitzsch
|
-
Komplexe
Hördiagnostik (Ton- und Sprachaudiometrien), Schwindeldiagnostik,
-
Cochlear-Implant
(Vorbereitung, Tests, Operation und Nachbehandlung)
- Betreuung
auditorische Hirnstammimplantate (ABI)
- Sonstige
Hörersatztherapien- und prothesen
|
Klinik
für Allgemeine, Viszeral- und Transplantationschirurgie (AVT)
Ansprechpartner:
OÄ
PD Dr. R. Ladurner
|
Interdisziplinäre
Resektion von intraabdominalen Tumoren
|
Klinik
für Kinderchirurgie
Ansprechpartner:
OA
Prof. Dr. S. Warmann
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Interdisziplinäre
Resektion von intraabdominalen und intrathorakalen Tumoren im
Kindes- und Jugendalter
|
Sektion
für Thoraxchirurgie
Ansprechpartner:
Leiter
PD Dr. V. Steger
|
Interdisziplinäre
Resektion von intrathorakalen Tumoren
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Klinik
für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, BG Klinik Tübingen
Ansprechpartner:
Ltd
OA Prof. Dr. Dr. M. Krimmel
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-
Resektion
von Tumoren im Mund-/Kiefer und Gesichtsbereich
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Fazialisrekonstruktion
bei chronischen Fazialisparesen (Zügelungsplastik)
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- Nationale und internationale Zusammenarbeit
| Nationale und internationale Zusammenarbeit
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Prof.
Dr. Viktor-Felix-Mautner
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Sehr
enge Zusammenarbeit, regelhafter konsiliarischer Austausch
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Persönliche
Mitwirkung in der NF-Sprechstunde Tübingen 3-4 Mal im Jahr (s.u.)
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Erweiterte
genetische Diagnostik (Blut- und Tumormaterial)
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Alle
NF-Zentren deutschlandweit
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Kommunikation
mit allen Zentren bei Bedarf
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Enger
Kontakt mit Berlin, St. Gertrauden Krankenhaus, Erfurt Helios
Klinikum und Universitätsklinikum Würzburg
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Prof.
Dr. Legius (Leuven,
Belgien)
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Austausch
zu Patienten mit Legius-Syndrom oder Diagnostik von speziellen
Mosaik
NF1 Fällen
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Gamma-Knife-Zentrum
Krefeld, Dr. Horstmann
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Bestrahlungstherapie
von NF-assoziierten Tumoren (z.B. Sinus cavernosus-Meningeome)
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Brigitte
Widemann, NIH, USA
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Austausch
zu medikamentöser Therapie von NF1 assoziierten nicht operablen
plexiformen Neurofibromen z. B. mit MEK-Inhibitoren
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Weiterführende Informationen/Expertensuche/regionale Selbsthilfegruppen:
Homepage der Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Externer Partner des ZNF: Prof. Dr. V.-F- Mautner
Mit dem Neurofibromatose-Zentrum in Hamburg unter Leitung von Hr. Prof. Dr. Victor-Felix Mautner besteht eine so enge klinische und wissenschaftliche Zusammenarbeit, dass Prof. Mautner offizieller externer Partner des ZNF ist. 3-4 x Jahr finden gemeinsame NF Schwerpunktambulanzen statt.
